Bonjour tout le monde

Je suis spasmophile depuis l'âge de 14 ans, cela fait 20 ans.

Après des passages très difficiles, surtout les 4 premières années, je trouve certaines solutions pour pallier à cette "maladie".

Cependant, quand je n'allais pas bien, je me suis renfermée sur moi même. Du coup, j'ai plus d'amis.

Comment faire pour s'en faire sans stresser et se sentir jugée par les autres?

Coucou,

Je crois que l'isolement fait parti des conséquences de la spasmophilie, le sentiment de ne pas être comme les autres nous fait nous renfermer sur nous-même. Sans oublier les symptômes très handicapants pour certains qui finissent par nous décourager et du coup on n'a plus l'envie et la force de sortir de cet enfermement.
Après c'est compliqué de faire comprendre cet état aux personnes qui nous entourent. Celle-ci pensent qu'on le fait volontairement et qu'on les "évite", ce qui n'est absolument pas le cas. Les spsamophiles font parti de ces gens complètement incompris et c'est pour ça que faire connaitre cette maladie est très important pour que les gens soient informés des graves conséquences qu'elle peut engendrer à tous les niveaux.
Moi je pense qu'il faut essayer de ne pas s'installer dans cet enfermement et essayer de se forcer à sortir même si c'est une épreuve qui est très dure et qui demande beaucoup d'énergie pour les spasmophiles. Moi j'en ai fait devant mes amis et maintenant ils le savent quand ça va pas (j'ai la chance d'avoir des supers amis aussi) et ils sont très compréhensifs. Il faut se dire qu'une soirée entre potes ne peut pas être un mauvais moment et que rien de grave ne peut arriver.
Il ne faut pas avoir honte d'être spasmophiles, ne pas avoir honte de faire une crise même si c'est facile à dire. Le jugement des autres on s'en fout on ne vit pas pour eux mais pour nous, c'est "nous" qui compte. Quand je fais une crise dans un lieu public je m'en fous des autres(exemple: une fois j'ai fait une crise dans Carrefour, j'ai foncé vers les toilettes direct, en arrivant je savais que j'allais effrayer tout le monde, que certains n'allaient même pas finir leurs commissions lol mais je m'en foutais l'important c'était la crise qu'il fallait arrêter.)
Bien sur quand les symptômes sont omniprésents et sont vraiment très handicapants alors il est logique de rester chez soi, mais dès que ça va mieux et dès que les symptômes nous laissent un peu tranquilles il ne faut pas hésiter à reprendre une vie "normale".

A bientôt.

Justement, j'essaye d'avoir une vie normale, car depuis 2 ans, j'ai repris le sport, à petite dose je précise, car si je force, ça me déclenche de la tétanie ou alors mini crise de spasmo, quelques contacts au travil et avec mes voisins, mais chacun est chez soi.

Les amis, ça fait plusieurs fois que je me rapproche puis m'éloigne à nouveau. Le truc, c'est que je vois bien qu'ils comprennent pas....Donc nous ne sommes plus invités nulle part!

J'ai un travail dans lequel j'ai beaucoup de contact mais je ne sais pas me faire des amis par le travail. Je vois tous les autres s'en faire, et moi pas. Ca fait quand même 10 ans que je suis dans la même boîte!!

Alors le week end, c'est tous les 3 à la maison, mon mari et ma fille.

A Tes amis t'as essayé de leur montrer ce qu'était la spasmo à travers des livres ou même internet par exemple?
Tu pourrais leur montrer les témoignages du site FB, ils verraient que c'est pas du cinéma
Moi j'ai filé un bouquin à mes amis pour qu'ils comprennent et puis ils ont déjà eu des démonstrations de ma part lol.
Après si tes amis ne font pas d'efforts pour aller vers toi et essayer de comprendre, ce n'est pas de ta faute, tant pis pour eux.
Tu dis que tu n'arrives pas à te faire d'amis, mais ce n'est pas évident de s'en faire des nouveaux tout dépend des affinités, des points communs et de l'entente que l'on peut avoir avec quelqu'un. Moi aussi j'ai des contacts dans mon travail mais ça reste professionnel, c'est rare que ça aille plus loin. Et puis des amis on peut s'en faire ailleurs qu'au travail, parfois ça arrive alors qu'on ne s'y attend pas, il faut être patient.
Pour le sport c'est pareil, je ne peux plus faire d'efforts violents et pourtant avec le sport que je pratiquais j'en faisais souvent, du coup je me contente de courir doucement mais la compétition me manque.

A bientôt,
Thomas

tu sais je pense un peu comme titom, tres peu de personnes se font des amis sur leur lieu de travail, moi même je n en ai pas et pas envie de m en faire la bas, mais as tu essayé de faire des activites qui te permettraient de prendre contact avec des gens, par exemple le theatre, la couture ou autre...?
en ce qui concerne les personnes qui t entourent et qui ne comprennent pas ce qu est la spasmo, il faut se rendre a l evidence peu d entre eux, sans l avoir vecu peuvent comprendre , je pense qu il ne faut pas leur en vouloir c est tellement complexe.
Tu sais on peut tres bien conjuguer amis et spasmo avec mes vrais amis quand nous sortons je n ai pas peur de leur dire je vais prendre l air j ai une crise qui commence, je pense meme que plus tu essayeras de la cacher pire ca sera , elle ressortira plus fort.
je sais c est facile a dire mais tu peux y arriver , il faut juste que tu reprenne confiance en toi, chose qui parait avoir disparu, es tu suivi psychologiquement, tu sais ca aide enormement a debloquer pas mal de choses
En esperant t'avoir aider
Cordialement
Chacha2B

Hello!!! Alors moi sa fais 6 ans maintenant que je fais des crises...( j'avoue avant je savais pas du tout que cela avais un nom) et de plus je fais des crises d'hypocondriaque en même temps....pas facile tous les jours.... La la dernière ne date, il y a deux semaines (je m'applaudis presque) car étant pas trop pour les médocs, mon doc m'avais mise sous streasm pour atténuer pour un mois, j'ai pris deux jours et hop dans la boîte a pharmacie les petites gélules...le pire c'est que sa m'arrive souvent quand tous va bien dingue sa????? Il y a pas si longtemps petite bouffe entre amis et sa y est je suis persuadée qu'on est tous réunis parce que mon destin à décider que c'est la fin... avec le recule je me sent idiote et en rigolerais presque, mais sur le coup pas drôle du tout, en effet je l'ai senti venir, bouffer de chaleur, picotement au coeur, palpitations, et vertige...comme si mon âme avais flotté au dessus de moi l'espace de quelques seconde et que se soit bon...je respire un bon coup et essaye au max qu'on me parle pour me faire penser à autres chose, mais dure dure......la il y a une semaine j'ai commencer a avoir les épaules lourdes...douleurs sous le bras droit presque plus possible de le bouger...quel horreur je suis sûr d'avoir un cancer du sein..tu parle je vais chez doc qui me prescrit kiné et traitement pour lui c'est un calcul dans la vésicule...j'ne ressort pas trop pal, plus de palpitation, doute évacuer...mais...grand mais...sa revient..tiens il ma pas fais d'écho le petite doc...et si il c'était gourer????? et hop c'est reparti pour des palpitations, picotements...enfin la sa va, je me suis fias une raison, et la peur de la mort n'est plus omniprésente, je dirais c'est en vague comme sa....c'est lointain..mais j'ai des sensation de brûlures sur toute la région abdominal, qui remonte quelques fois vers le coeur, des picotement, comme des démangeaison au coeur et à l'omoplate droite. En regardant sur les forums de médecine, il parrait si je me refère à ceux qui ont les mêmes symptômes, à des crises d'angoisses encore plus accrue, le corps en peux plus, alors il fout sa en chaleur....mais la moi j'ai comme un doute....comme d'hab quoi...et pas moyen de me rassurer.....en espérant que l'un de vous à eu aussi de tel symptômes et puisse un peu me réconforter....sur ceux je remercie d'avance ceux qui répondront et je m'excuse pour les fautes d'orthographes.....et sa fais du bien de pouvoir en parler

Je vous remercie de vos réponses. Cela me fait plaisir.

Au boulot, étant donné le poste que j'occupe, je ne peux rien dire. Certains me trouvent froides, je le sais mais je ne peux pas leur expliquer...
J'ai mon RDV le 01/12 chez l'osthéo, je pense que cela va me faire du bien, et j'ai hâte!! Après, concernant l'alimentation, si je fais extrément attention (du style pas de gourmandise et super équilibrée) tout va très bien! Si je mange un excès (style un gros repas ou une gourmandise, ou 1 ou 2 apéros), c'est moins facile à gérer. Je suis pas en forme après.

Alors, les amis, ils ne comprennent pas trop, et puis, je pense que, il faut pas se voiler la face, être avec quelqu'un pas bien, t'as pas envie!Je le sais, j'ai grandi avec une mère dépressive! qui me laissait tout gérer!! Le psy, oui, j'ai déjà fait à l'adolescence et mon homéo - osthéo (à la retraite) à l'époque me le remplaçait! Il m'a suivi de 14 ans à 31 ans! Il me manque car je n'ai pas trouvé la remplaçante idéale!

Alors, j'essaie de me faire des objectifs pa semaine!

En plus, question financier, c'est pas la joie, j'ai des parents pleins aux as, (je sais chacun est responsable de sa situation) mais tu crèverais, ils lèveraient même pas le petit doigt! Quand je vois des collègues de 55 ans, qui ont des enfants de mon âge, et qui ont des problèmes fianciers, ou autres (gardes d'enfant), ils ne se posant pas la question, ils foncent!! Moi, je pose plus de question, et en plus, ma mère, il faudrait que je l'aide??

Désolée, de tout ce désordre, mais j'en ai besoin...