Nouvelle inscrite

Bonjour,

Je suis Catherine, j'habite près de Strasbourg et je suis spasmophile... depuis mon adolescence.

J'ai des symptômes depuis plus de 20 ans et je bataille avec différents médecins (généralistes, spécialistes, psychiatres...) pour en trouver la cause. Il y a quelques semaines le diagnostique est tombé : je suis spasmophile. Enfin ! Je suis partagée entre la colère de tous ces médecins qui n'ont rien détecté et le soulagement de savoir enfin ce que je suis.

C'est un grand pas dans ma vie... je n'ai plus à culpabiliser de trouver tout compliqué, je comprends pourquoi il m'est impossible d'avoir des amis, de gérer ma famille... j'y vois plus clair...

Hélas, lorsque je regarde en arrière, les symptômes se sont aggravés durant toutes ces années. Je vis maintenant à 90% du temps chez moi car dehors tout est "compliqué". J'ai beau essayé d'y voir clair sur les déclenchements des crises, c'est trop incompréhensible. Même lorsque cela va bien... paf ! Trop chaud... trop froid... trop faim... trop mangé... tout semble prétexte à une crise.

Bref... J'essaye de prendre sur moi.

Ma préoccupation du moment est d'ordre professionnelle. Je travaille en indépendante comme webmaster. Mais les incertitudes de ce statut, les coups durs émotionnels... ne me permettent pas de m'épanouir.

Hélas, en France, le télétravail est inexistant. Or pour nous, ce serait l'idéal. D'autant que pour ma part, je suis volontaire et travailleuse.

Voilà mon parcours... je débute à peine ma nouvelle vie de spasmophile. A voir où cette nouvelle voie me mènera...

Je vais déjà continuer à chercher un travail en télétravail, parcourir ce site dans tout son ensemble, consulter tous les sites possibles... et après on verra...

Merci pour cette platte-forme d'écoute et d'entre-aide.

Catherine

bonsoir Catherine,

j'ai 35ans je vis à Brest.
Les symptômes, le les connnais depuis tres longtemps, mais avec le temps, la maturité, le travail etc.. ces symptomes ont évolué aussi!! en pire bien sur!
ils ne m'ont pas enpechés "si on veut", de faire beaucoup de chose, plongée grand voyage etc, je voulais rester actif, sinon je crois que j'aurai gravement déprimé. Mais j'ai cru que j'allais mourir des milliers de fois... j'ai jamais apprécié une situation , meme exceptionnelle, à sa juste valeur...
aujourd'hui c'est encore plus dure, je travaille dans la recherche oceano, donc j'embarque sur des navire de recherche, avec des enjeux, donc du stress...
bref ayé jai consulté un specialiste independant:
il y a un mot à mes maux : spasmophile

je pense que d'en parler via le forum peux aider!! partager, évoquer.. voilou!

A bientot

David

Bonjour David,

J'ai vécu l'évolution de ma maladie depuis mes 12 ans, un âge marqué d'un traumatisme que mes parents ont directement enfoui dix pieds sous terre. Interdiction d'en parler. Ca fait de sacrés ravages et ouvre la porte à la spamophilie.

Si je devais avancer un terme qui caractérise cette maladie, c'est "compliqué". Tout est compliqué. Se lancer dans de nouvelles activités, trouver la force de tenir une journée...

Avec du recul, je ne sais pas que les symptômes s'aggravent avec le temps. Je pense surtout que plus les années passent, moins on a envie de lutter et l'envie de vivre en paix s'installe. Pour ma part, je suis plus résignée. J'ai sacrifié ma vie sociale, mais à tout mettre sur la balance, je n'ai de toutes façons jamais réussi à gérer mes relations amicales. Trop de passion.

Je vis à 90% du temps chez moi. Je ne le vis pas trop mal, si ce n'est que lorsqu'il me faut sortir c'est parfois problématique... je ne sais pas si je vais être en forme ou en crise.

Connaître enfin ma maladie a été un vrai soulagement, car c'est une torture de souffrir d'un mal inconnu. On culpabilise énormément et on se confronte à l'incompréhension générale. Je ne dis pas que placer un terme tel que la spasmophilie sur ses symptômes soit une carte VIP qui donne un libre accès à l'acceptation générale... en cela merci les sites comme Doctissimo qui fait de nous des anxieux à tendance dépressive..! Mais on le vit mieux, on se comprend, on peut faire ses choix.

Concernant la notion de mort, effectivement, nous avons je pense tous subi une crise, une de celles qui est violente au point d'avoir une sensation de mort imminente. Quelle horreur ! On a envie de s'arracher le coeur ! Tout s'emballe et du coup le cerveau entre en panique. Et malheur à ceux qui appellent les secours ! Une fois la crise passée, aucun examen ne pourra détecter quoi que ce soit. Cette maladie est vicieuse. Pour ma part je calme le jeu avec une petite dose de Bromazépam et ça repart.

Ce qui me manque actuellement c'est le sport. Il faut que je trouve une solution qui me convienne...

Il y a a faire... la vie est un grand chantier !

Catherine

Coucou !
Quels sont tes principaux symptômes ?

Bonjour !

Ouhla... c'est un vaste sujet.

Vu que je suis hypersensible, je réagis excessivement à tout. Chaud, froid, sucre...
Sinon, j'ai une fatigue chronique, une difficulté à entreprendre de nouvelles choses, des problèmes de mémoires, des crises d'angoisse, vertiges...

Et toi ?

catherine